{"id":5336,"date":"2018-06-17T12:09:44","date_gmt":"2018-06-17T15:09:44","guid":{"rendered":"http:\/\/newsinfoco.com.br\/?p=5336"},"modified":"2018-06-17T12:09:44","modified_gmt":"2018-06-17T15:09:44","slug":"conheca-taylor-a-crianca-com-a-sindrome-do-cabelo-impenteavel","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/newsinfoco.com.br\/inicio\/conheca-taylor-a-crianca-com-a-sindrome-do-cabelo-impenteavel\/","title":{"rendered":"Conhe\u00e7a Taylor, a crian\u00e7a com a s\u00edndrome do cabelo impente\u00e1vel"},"content":{"rendered":"

Quem nunca precisou recorrer ao gel, creme, pomada ou qualquer outro tipo de artimanha para conseguir ajustar o cabelo em um dia que fios insistem em ficar espetados? As t\u00e9cnicas para melhorar a apar\u00eancia quando as madeixas n\u00e3o colaboram s\u00e3o in\u00fameras, mas nada funciona quando se tem a s\u00edndrome do cabelo impente\u00e1vel.<\/span><\/p>\n

Parece um nome fict\u00edcio, mas na verdade a\u00a0s\u00edndrome do cabelo impente\u00e1vel<\/strong>\u00a0\u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara – atinge cerca de 100 pessoas em todo o mundo, de acordo com os registros da literatura m\u00e9dica – e faz com que o cabelo cres\u00e7a fino e esvoa\u00e7ante, que geralmente fica ereto em toda a cabe\u00e7a.<\/span><\/p>

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Reprodu\u00e7\u00e3o\/Facebook<\/cite><\/span><\/p>\n
Quem vive com a condi\u00e7\u00e3o nasce com o cabelo espetado<\/span><\/div>\n<\/figcaption><\/figure>\n

Uma das poucas pessoas que nasceram com a condi\u00e7\u00e3o \u00e9 Taylor McGowan, de apenas um ano e sete meses. A m\u00e3e conta que por ter o cabelo completamente \u201cem p\u00e9\u201d, muitas pessoas passaram a apelidar sua filha com o nome de um grande g\u00eanio da f\u00edsica. \u201cO\u00a0cabelo<\/strong>\u00a0dela \u00e9 incr\u00edvel, \u00e9 como se ela fosse um mini Albert Einstein”, disse Cara McGowan ao\u00a0BuzzFeed News<\/em>\u00a0.<\/span><\/p>\n

Dif\u00edcil de modelar, a m\u00e3e conta que j\u00e1 tentou de tudo para fazer com que o cabelo \u201cca\u00edsse\u201d, mas nada deu certo. “A \u00fanica coisa que conseguimos fazer \u00e9 um rabo de cavalo que, inevitavelmente, fica no topo da cabe\u00e7a”, disse McGowan.<\/span><\/p>\n

Esse efeito \u00e9 o que acontece com quem herda duas c\u00f3pias de uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica – por parte de m\u00e3e de pai – que altera a forma da haste capilar, a parte do fio que emerge do couro cabeludo.<\/span><\/p>\n

Al\u00e9m do aspecto espetado, o cabelo de quem tem a s\u00edndrome tamb\u00e9m pode ser facilmente danificado, principalmente pelos el\u00e1sticos que prendem o rabo de cavalo e produtos capilares.<\/span><\/p>\n

Os pais de Taylor tem consci\u00eancia de que o ideal \u00e9 n\u00e3o for\u00e7ar abaixar o cabelo com produtos qu\u00edmicos, sabendo que pode \u00a0“N\u00f3s nos esfor\u00e7amos muito para evitar a introdu\u00e7\u00e3o de produtos qu\u00edmicos, por mais tentador que seja”.<\/span><\/p>\n

S\u00edndrome do cabelo impente\u00e1vel<\/span><\/h3>\n
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Reprodu\u00e7\u00e3o\/Facebook<\/cite><\/span><\/p>\n
Os pais da crian\u00e7a j\u00e1 tentaram de tudo para modelar o cabelo da filha, por\u00e9m nenhum produto parece funcionar<\/span><\/div>\n<\/figcaption><\/figure>\n

A fam\u00edlia notou pela primeira vez que o cabelo de Taylor era um pouco diferente quando ela tinha cerca de 4 a 6 meses de idade. “Era um pouco original, confuso, mas esper\u00e1vamos que acabasse caindo”, disse McGowan, embora isso nunca tenha acontecido.<\/span><\/p>\n

Sem saber que o efeito capilar de Taylor teria origem de uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, um membro da fam\u00edlia encontrou fotos de crian\u00e7as com a mesma s\u00edndrome e mostrou para os pais da menina.<\/span><\/p>\n

“Inicialmente n\u00f3s rimos. Pensamos que n\u00e3o havia como nossa filha ter essa condi\u00e7\u00e3o super rara\u201d, lembrou McGowan. “Mas n\u00f3s est\u00e1vamos completamente errados.”<\/span><\/p>\n

A s\u00edndrome tamb\u00e9m \u00e9 chamada de s\u00edndrome do cabelo de vidro, e os genes associados \u00e0 condi\u00e7\u00e3o controlam a forma\u00e7\u00e3o de prote\u00ednas na haste capilar. Tr\u00eas muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas respons\u00e1veis \u200b\u200bpela doen\u00e7a foram descritas no\u00a0American Journal of Human Genetics<\/em>\u00a0em 2016.<\/span><\/p>\n

Os McGowans, que vivem nos Estados Unidos, procuraram a principal autora do estudo, Regina Betz, professora de dermatogen\u00e9tica na Universidade de Bonn, na Alemanha, para ver se Taylor poderia ter uma das muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas registradas.<\/span><\/p>\n

“Ela \u00e9 uma cientista pioneira que publicou e descobriu o gene PADI3, respons\u00e1vel por causar a s\u00edndrome do cabelo impente\u00e1vel, que acontece quando uma crian\u00e7a herda duas c\u00f3pias do gene mutante”, disse McGowan.<\/span><\/p>\n

Os pais da menina ent\u00e3o enviaram amostras de sangue para a Alemanha para ver se a filha realmente tinha a doen\u00e7a e se os dois eram portadores da muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica.<\/span><\/p>\n

“A maioria dos indiv\u00edduos com s\u00edndrome do cabelo n\u00e3o-mut\u00e1vel tem muta\u00e7\u00f5es no PADI3”, explicou Betz.<\/span><\/p>\n

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Reprodu\u00e7\u00e3o\/Facebook<\/cite><\/span><\/p>\n
Estima-se que 100 pessoas vivem com a condi\u00e7\u00e3o, mas uma especialista acredita que o n\u00famero pode ser maior<\/span><\/div>\n<\/figcaption><\/figure>\n

E, segundo o estudo feito com as amostras de sangue, Taylor, de fato, tem a muta\u00e7\u00e3o do gene PADI3, e tanto Cara quanto seu marido, Tom, s\u00e3o portadores de uma c\u00f3pia dele. \u00c9 um gene recessivo, ent\u00e3o quem herda apenas uma c\u00f3pia de um dos pais – como Cara e Tom – n\u00e3o ter\u00e1 a s\u00edndrome.<\/span><\/p>\n

O PADI3 codifica uma enzima chamada peptidil arginina deiminase tipo 3. Os outros dois genes que podem resultar na doen\u00e7a s\u00e3o TGM3 (transglutaminase 3) e TCHH (tricohialina). Todos os tr\u00eas desempenham um papel na forma\u00e7\u00e3o do eixo do cabelo.<\/span><\/p>\n

Em pessoas com a condi\u00e7\u00e3o, a haste do cabelo ser\u00e1 em forma de cora\u00e7\u00e3o ou triangular em vez de redonda, e ter\u00e1 ranhuras ao longo de todo o comprimento do fio.<\/span><\/p>\n

Outros casos<\/span><\/h3>\n

Betz acha que a s\u00edndrome pode ser mais comum do que se pensava. A pesquisadora afirmou que possui amostras de sangue de mais 70 pessoas e acha que pode haver milhares de outras com a mesma gen\u00e9tica.<\/span><\/p>\n

Quem tem a s\u00edndrome tende a ter cabelos prateados, loiros ou cor de palha que podem ser secos e crespos e \u00e0s vezes crescem mais lentamente do que o normal. Embora a muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica acompanhe o indiv\u00edduo para sempre, \u00e0s vezes as pessoas superam os sintomas \u00e0 medida que envelhecem e a qualidade do cabelo muda com o tempo.<\/span><\/p>\n

Cara McGowan se conectou com outras pessoas que t\u00eam a condi\u00e7\u00e3o em todo o mundo e reparou que algumas superaram isso e outras n\u00e3o. “Eu conheci os dois tipos. Indiv\u00edduos que agora s\u00e3o adultos que parecem n\u00e3o ter crescido com a s\u00edndrome – seus cabelos escureceram e n\u00e3o fica mais completamente em p\u00e9 – e, por outro lado, tamb\u00e9m vi adultos que ainda lutam muito com cabelos cheios, crespos e dif\u00edceis de modelar.”<\/span><\/p>\n

Para\u00a0aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a condi\u00e7\u00e3o e encorajar mais toler\u00e2ncia \u00e0s caracter\u00edsticas \u00fanicas das pessoas, a m\u00e3e de Taylor decidiu fazer uma p\u00e1gina para falar sobre a s\u00edndrome do cabelo impente\u00e1vel, compartilhando informa\u00e7\u00f5es sobre a muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica e experi\u00eancias da filha. “A mensagem que gostar\u00edamos de difundir \u00e9 a de aceitar a diversidade, amar a si mesmo e reconhecer o bullying – e fazer com que ele pare”,\u00a0 finalizou.<\/span><\/p>\n

Fonte:ig<\/h6>\n